Почти 30 лет назад, после месяцев игнорирования симптомов врачами, мне поставили диагноз «рассеянный склероз» (РС). Я превратилась из энергичного, активного человека в того, кто не мог встать с постели. Мой организм быстро отказывал, и я боялась, что не смогу дать своей дочери любовь, защиту и руководство, необходимые для жизни. Я также столкнулась с новым будущим, полным неопределённости. Но я не осознавала тогда, что эта болезнь, закрывая одни двери, открывает многие другие, ведущие к полноценной жизни, которую я и представить себе не могла.
Всё началось с проблем со зрением в сентябре 1993 года. Я сидела за компьютером и вдруг увидела два компьютера рядом. Я протянула руку, чтобы коснуться их, и вдруг у меня стало две правые руки. Я крепко зажмурилась, покачала головой, открыла глаза — и всё вернулось в норму. Но проблемы не закончились: двоение в глазах и «дыры» в словах при чтении стали регулярными. Затем наступила невероятная усталость, онемение левой стопы, которое поднялось по ноге, и потеря контроля над мочевым пузырём. Однажды в примерочной магазина дочь спросила: «Мамочка, ты писаешь?» Я опустила взгляд и увидела лужу мочи у ног. Я была в шоке и унижении.
Симптомы прогрессировали, а я получала один неверный диагноз за другим. Окулист сказал, что это усталость глаз от компьютера. Терапевт — что я не высыпаюсь из-за работы и материнства. Проблемы с мочевым пузырём списали на беременность. Невролог заявил, что это мигрени, хотя головных болей у меня не было. Я сама изучала информацию, и друг семьи упомянул РС. Второй невролог, к которому привёл меня отец, высокомерно отмахнулся и поставил диагноз «тяжёлое психическое заболевание», сказав, что все симптомы «у меня в голове». Он даже предложил поместить меня в психиатрическую клинику. Я была в ярости, но засомневалась: не сошла ли я с ума?
Через год после первого симптома я попала к третьему неврологу, который наконец-то меня выслушал. Она провела полное неврологическое обследование — первое за всё время. В конце она положила руку мне на плечо и сказала: «Мисс Сноу». У меня на глаза навернулись слёзы. Она добавила: «Я не думаю, что вы сумасшедшая. Но я думаю, что вы очень больны. И, возможно, у вас рассеянный склероз». Диагноз принёс облегчение: кто-то наконец поверил мне и подтвердил, что я не безумна. Я больна. И хотя диагноз породил новые вопросы и трудности, у меня появилась отправная точка.
Облегчение сменилось горем и гневом из-за того, что болезнь отнимет у меня. Но я была матерью прежде всего. Я не собиралась позволять болезни помешать мне быть активной мамой. Я решила взять контроль в свои руки: начала заниматься фитнесом пять раз в неделю, улучшила питание, научилась устанавливать границы и слушать своё тело. Когда школа сообщила, что из-за проблем с подвижностью я больше не могу сопровождать детей на экскурсиях, я договорилась: вместо этого я буду каждый день читать детям в школе. Это стало уроком для учеников: они увидели, что люди с инвалидностью ничем не отличаются от других.
В начале болезни мне повезло получить первый одобренный FDA препарат от РС, Betaseron. Но стало ясно, что его создатели никогда не общались с пациентами. Препарат было невероятно трудно использовать, особенно когда зрение и моторика были нарушены. Я решила изменить ситуацию. С отцом за рулём я поехала в офис фармкомпании. Я настояла на встрече с командой Betaseron, рассказала о реальной жизни с хронической болезнью, предложила создать фокус-группу пациентов и учебные материалы. К моему удивлению, они всё сделали.
Этот огонь внутри меня изменил мою жизнь. Я основала Snow Companies — глобальную фирму по взаимодействию с пациентами, которая изменила подход фарминдустрии к общению с людьми с тяжёлыми заболеваниями. Этот путь вдохновил меня написать книгу «Diagnosed: The Essential Guide to Navigating the Patient’s Journey», чтобы помочь другим найти опору после изменяющего жизнь диагноза. Я хочу, чтобы те, кто столкнулся с серьёзными проблемами со здоровьем, знали: жизнь не заканчивается с болезнью. Она трансформируется, и именно в этой трансформации мы находим лучшее в себе, отдаём лучшее и напоминаем себе, что жизнь стоит того, чтобы её жить.